1951年,患者与样本
1951年,亨丽埃塔·拉克斯在美国马里兰州巴尔的摩的约翰斯·霍普金斯医院接受宫颈癌诊治。她是一名非裔美国女性、五个孩子的母亲。治疗期间取出的肿瘤组织被送往乔治·盖伊的实验室,成为后来称为HeLa的细胞系来源;名称取自她名字与姓氏的开头字母。拉克斯于同年去世,实验室中的细胞却继续繁殖。
这里必须区分治疗许可和研究同意。拉克斯签署的治疗文件并没有告知她组织将被持续培养和分发,她也未因此作出知情的研究捐赠决定。将其简单称作自愿“捐赠者”,会掩盖这个关键事实。医院诊疗、研究取样与后来的商业利用属于不同过程,既不能相互替代,也不能把一个机构的行为自动归于所有参与者。
让人体细胞持续生长
盖伊及其同事一直试图在人体外维持细胞,许多先前样本很快死亡。拉克斯的肿瘤细胞则在适当营养和培养条件下持续增殖。实验室人员玛丽·库比切克参与了样品处理与培养工作,盖伊、沃德·科夫曼和库比切克在1952年的报告中讨论宫颈癌及正常上皮的体外生长,记录一个癌细胞株已在旋转培养管中维持近一年。
报告所述培养基含有鸡血浆、牛胚提取物和人脐带血清等成分,显示这种成果依赖具体的培养环境及熟练操作。所谓“不死”是指细胞群能够不断传代,并非每一个细胞永远不死,更不是患者本人以原样延续。肿瘤细胞的异常增殖使其成为便利材料,也意味着它们不能不加检验地代表健康人的所有组织。
从一间实验室到共享材料
盖伊向其他研究者提供细胞,使不同实验室能够在相近材料上重复研究。随着培养、储存和运输办法发展,细胞的供给不再完全依赖每次取得新的人体组织。可以分装、扩增的同一细胞系,改变了实验安排:研究者能同时设置处理组和对照组,比较药物、辐射或病毒对细胞的作用,再将结果交给其他人复核。
HeLa细胞参与了脊髓灰质炎病毒及疫苗相关研究,后来也被用于癌症、遗传学和多种感染研究。其贡献在于提供实验平台,不应被写成单凭一种细胞便发明了这些疗法。细胞的研究用途、医院最初的免费分发,以及后来市场中的生产销售,需要分别叙述;材料能够自由流通,并不能自动回答来源者应获得何种承认和参与的问题。
家人的迟来知情
多年间,细胞名在论文和实验室中流传,拉克斯本人及家庭的经历却鲜为研究使用者所知。家人在她去世二十多年后才逐渐得知细胞仍被使用,并面对难以理解的专业术语、媒体关注和研究取样请求。丽贝卡·斯克鲁特2010年的著作通过调查和家人叙述,将亨丽埃塔与女儿黛博拉等人的经历带入公共讨论。
这段历史提出的并不只是一个签名程序是否齐全的问题。研究信息如何解释,家人能否了解材料的去向,科学荣誉与收益怎样分配,都涉及长期的信任。描述当时缺乏今日式组织研究制度,可以帮助理解历史条件,但不能把制度空白当成患者已同意的证据,也不能以研究成果重要为理由抹去家人受到的影响。
2013年的基因组资料安排
2013年,HeLa全基因组序列的公开再次引发争议。细胞虽经过癌变和长期培养,序列仍可能透露与亲属有关的遗传信息。美国国立卫生研究院与拉克斯家人商议后,建立针对有关全基因组数据的受控访问安排。研究者提出用途并接受数据使用条件,审议访问申请的工作组中有两位家族代表,论文还需对拉克斯及家人作出规定的致谢。
这一安排针对特定基因组数据的取得与使用,不能概括成家族从此审批世界上一切HeLa实验,也不是追溯补办1951年的同意。它体现了研究材料治理对象的变化:从可培养的细胞,扩展到能够复制和传播的数据。持续培养的科学价值与来源者的尊严由此成为同一段历史中必须共同说明的事实。